Tagebuch

Warum führe ich ein Tagebuch über meine Hochdosischemotherapie? Ganz einfach, ich mache es für die, die genau wie ich vor der Frage stehen: Was erwartet mich? Wie läuft diese ganze Sache ab?

Matthias Minhöfer hat solch ein Tagebuch im Web veröffentlicht und das fand ich sehr informativ. Jetzt möchte ich dies auch tun: 1. um während der Zeit eine Aufgabe zu haben, 2. meinen Freunden und Bekannten die Möglichkeit zu geben, zu wissen wie es mir geht und 3. Betroffene einen solchen Ablauf nahe zu bringen.

Seitenende

Freitag, 30. März 2012

Kurze Zusammenfassung!
  

Heute vor 40 Tagen ließen meine Blutwerte das erste Mal erahnen, dass irgend etwas mit mir nicht stimmt. Die Blutsenkung war 111 und mein Hb 10.4 (normal >12). Das verhieß nichts Gutes und so war es dann auch. Am 28.03.12 bekam ich dann meine endgültige Diagnose: Multiples Myelom (Typ IgG-kappa).

 

Meine Therapie: Hochdosischemotherapie mit anschließender Stammzelltransplantation (autologe)

 

Ein kleiner Lichtblick: Mein Hb ist durch die Eisentherapie wieder auf 12.2 gestiegen, so dass ich es, nach Meinung von Prof. Dr. med. R., in Ruhe angehen lassen kann.

 

Am 25.04.12 ist mein nächster Termin, das heißt Labor und?

 

Mittwoch, 25. April 2012

 

Heute haben wir entschieden: Dienstag, den 08.05.12 geht es los.

Meine Werte sind zwar in einem Bereich, wo ich wohl noch warten könnte, aber und da gibt mir der Prof. auch recht, ist mein gutes Wohlbefinden auch eine gute Ausgangsposition für die bevorstehenden Strapazen.  

 

Jetzt werde ich mich erst einmal 1 Woche von Roswitha verwöhnen lassen und dann geht es hier weiter.

Dienstag, 08.Mai 2012

 

Heute wurde ich auf Station aufgenommen und gegen 11:00 Uhr ging es dann auch schon ab zum Röntgen. Dort bekam ich meinen Port. Na ja, man kann jetzt nicht sagen, dass ich gelitten habe, aber jede Woche brauche ich das dann auch nicht. Also kurz und gut: Es ist auszuhalten. Man bekommt eine lokale Betäubung (die natürlich nicht sehr angenehm war- ich hasse solche Spritzen) und wenn diese gut sitzt, merkt man eigentlich fast nichts mehr. Unangenehm war dann eigentlich nur noch die ständige Kopflinkslage. Die Zeit verbringt man dann unterhaltsam mit dem Dr., denn dieser sorgt mit seinen Atemübungen für Abwechslung. –Tief einatmen und Luft anhalten, wieder ausatmen usw. usw.- Die ganze Angelegenheit war mit allem etwa 1h.

Am Abend hatte ich dann Schluckbeschwerden, dass heißt beim schlucken tat es weh und das liegen auf den Seiten habe ich dann doch aufgegeben (Schmerz hat gesiegt). Die Schmerzen waren für mich jetzt nicht so schlimm, dass es irgendwelche Chemie erforderte, obwohl man es mehrmals angeboten hatte. Es ist halt ein Wundschmerz und wenn ich den schon nicht mehr ertrage, was soll dann der Rest noch bringen. Habe ich halt halb im sitzen geschlafen. Ging auch.

Mittwoch, 09.Mai 2012

Heute Morgen war der Wundschmerz schon deutlich weniger und auch die Schluckbeschwerden kaum noch der Rede wert.

Aus meinem neuen Port wurde dann schon mal gleich Blut abgenommen (man hatte im Röntgen gleich eine Portnadel gelegt) und ich habe es genossen, denn ich habe ja nichts gespürt. Das gestochere in den Armen blieb aus.

Eigentlich sollte es ja schon gestern mit der 1. Chemo losgehen, aber irgendwie hatten die Ärzte ein Problem mit meinen Myomen. Der Stationsarzt machte kein Hehl daraus, dass ihm das Sorgen bereitet, da es unter der Chemo ja auch zu Gerinnungsstörungen kommt und sie ein Risiko durch Blutungen fürchten.

Also hieß es warten, bis sie sich zu einer Entscheidung entschliessen.

Donnerstag, 10.Mai 2012

 

Die Entscheidung ist gefallen: Ich darf nach Hause.

Da die Behandlung meiner Erkrankung keinen dringenden Handlungsbedarf erfordert, hat man sich entschlossen, erst die Myome zu beseitigen, um das Risiko der Blutungen zu minimieren. 

Daher werde ich dieses Tagebuch erst wieder aufnehmen, wenn es in dieser Sache weitergeht.

Freitag, 01.Juni 2012

 

Zwischenbericht

Am 24.05.12 hatte ich nun meine laparoskopische suprazervikale Hysterektomie (heißt: Gebärmutterentfernung per Bauchspiegelung) und mir geht es auch soweit recht gut. Erstaunlich wie schmerzarm man heute solche, doch schon recht umfangreiche OP (zumindest bei mir-große Myome), gestalten kann. Jetzt müssen nur noch die inneren Wunden heilen und dann steht auch schon der nächste Termin beim Prof. R. am 27.06.12 an.

Mittwoch, 27.Juni 2012

 

Die Laborwerte sind weiter im steigen, aber noch im grünen Bereich, dass heißt: Im September wieder neues Labor und Ganzkörper-CT. Wenn die Werte weiter steigen, wird es dann wohl losgehen.

 

So geht es mir gut, wenn es auch nicht immer einfach ist, nicht richtig planen zu können, aber was solls, es gibt schlimmeres.

 

Also dann bis zum 19.09.2012 

Mittwoch, 19.September 2012

 

Die Laborwerte sind weiter angestiegen, dass Ganzkörper-MRT ergab "Plasmozytom-suspekte Knochenmarksveränderungen" in den meisten großen Knochen und am Schädel. Jedenfalls hat Prof. Dr. med. R. entschieden: Es geht los. Montag werde ich, wenn nicht mein Bett übers Wochenende belegt wird, ins Krankenhaus einziehen. Für etwa 3 Wochen.

 

Nun muss ich nur noch meine Meeris winterfest machen (also nochmal Großputz), den Koffer packen (vorallem meine Technik :)), tja und dann werde ich mich wohl oder übel als Opfer hingeben müssen.

 

Bis Montag!

Montag, 24.September 2012

 

Heute ist außer Aufnahme, Labor und Kennenlernen nichts weiter passiert.

 

Ich liege im Zweibettzimmer und weil ich 5 Minuten früher als meine Nachbarin angekommen bin, habe ich das Fensterbett ergattert. :)

Dienstag, 25.September 2012

 

Weitere Laborwerte werden erhoben und man hat mir die MM5-Studie angeboten. Allerdings denke ich bis morgen darüber nach und werde mich dann entscheiden.

 

Diese Studie verläuft in 3 Zyklen, wobei 1 Zyklus 28 Tage läuft. Für die Doxorubicinspritzen muss ich ins Krankenhaus, aber die restlichen Tage kann ich dann von zu Hause aus gestalten. Das heißt, ich muss fürs Bortezomib und die Laborkontrollen in die Ambulanz, die Dexamethason-Tbl. werden nach Chema  und die restlichen Tabletten nach ärztlicher Anordnung eingenommen.

Dann erfolgen die Stammzellensammlung und die Transplantation nach Klinikstandard.

Wenn ich das alles überstanden habe geht die Studie mit einer Erhaltungstherapie weiter.



Mittwoch, 26.September 2012

 

Ich habe mich für die Studie entschieden und dann ging es auch gleich noch mal zur Knochenmarkpunktion.

Diese wurde in der Seitenlage durchgeführt. Ein netter junger Mann aus Göttingen hat mich dann punktiert. Offenbar hat er ein Zauberhändchen, denn sicher tat die Entnahme entsprechend weh (keine Angst, es ist auszuhalten), aber das Ziehen bis zum Zeh blieb aus und daher war alles erträglicher.

Am Nachmittag erfolgte dann eine Aufklärung nach der Anderen, Thorax-Rö. und am Abend bekam ich dann schon die 1. Dosis: Bortezomib (soll die Tumorzellteilung hemmen und deren Tod einleiten) (s. c.=unter die Haut), 1. Dosis: Doxorubicin=Adriamycin (Zytostatikum)(als Spritze i.v.), Dexamethason (dämpft das Immunsystem und wirkt entzündungshemmend)(oral) und weil es so schön war noch Pillchen gegen Bakterien, Viren und Übelkeit. Die gegen Völlegefühl hat man wohl vergessen (nicht Ernst nehmen, war ein Scherz).

 

Damit ist der 1. Zyklus eingeleitet.

Donnerstag, 27.September 2012

 

Nach dem Aufstehen stellte ich erst einmal fest, die Punktionsstelle tut nicht mehr weh. Wow, beim 1. Mal hatte ich erst nach 14 Tage Beschwerdefreiheit. So unterschiedlich ist das.

 

Nach dem Frühstück nun wieder eine Dose Tbl. und das Gefühl, dass mein Magen anderer Meinung ist, aber nach 3/4 Stunde Bauch/Beine/Po (für die die das nicht kennen- Gymnastik), hatte er es wohl vergessen. Wir zogen in ein 3 Bettzimmer, da sie noch eine Frau aufnehmen mussten und nur ein Männerbett frei war. Umzüge gehören auf Station leider fast zum Alltag, das Personal ist echt nicht zu beneiden, aber organisatorisch kann man das wohl auch nicht anders gestalten.

 

Nach dem Mittagessen gab es dann die 2. Dosis Doxorubicin.

 

Mein Blutzucker ist etwas erhöht (vom Kortison), aber noch für hiesige Verhältnisse ok.

 

Auch die 2. Dosis ist bis jetzt ohne Probleme abgelaufen. Den Blutdruck beobachten sie und da werde ich wohl noch Medikamente nehmen müssen.

Alles in allem geht es mir gut und ich habe heute dann auch schon mal ein paar zügige Spaziergänge unternommen.

Freitag, 28.September 2012

 

Es geht mir nach wie vor gut und ich habe auch alles gut vertragen.

 

Heute Mittag gab es dann die 3. Dosis Doxorubicin.

 

OA Dr. Sch. hat heute schon mein Endgespräch geführt, da er in den Urlaub fährt und ich wahrscheinlich am Sonntag nach Hause kann.

 

Meinen Blutzucker habe ich durch Bewegung und Ernährung im Griff, tja und der Blutdruck wird jetzt mit Tbl. behandelt.

 

Am Nachmittag hat mich meine Freundin mit ihrem Mann besucht und wir waren bei Sarah Wiener im Café, danach bin ich wieder auf Station, habe meine Abendrunde (Blutdruck, Blutzucker, Fiebermessung usw.) abgeklärt.

Für den Abend habe ich mich mit meiner Schwester verabredet und wir hatten ein leckeres Abendbrot.

 

Also auch heute gab es keine nennenswerten Probleme.

Samstag, 29.September 2012

 

Heute bekam ich dann meine letzte Chemospritze vom 1. Zyklus, nochmal eine Bortezomibinjektion in den Bauch (diese wird in diesem Zyklus noch 2 x ambulant wiederholt) und die Dexamethason-Tabletten (wird in regelmäßigen Abständen wiederholt).

 

Auch der heutige Tag verlief ohne Zwischenfälle und daher werde ich morgen in meinem eigenen Bett schlaaaafen.

Sonntag, 30.September 2012

 

Ich bin zu Hause.

 

Nachtrag: Leider war die Zeit im 3 Bettzimmer sehr nervig. Die dritte Patientin hatte Dauerbesuch von ihrer Tochter und diese vergaß offenbar, dass wir auch noch da waren. Es wurde lautstark telefoniert, die Haare über meinem Bett ausgeschüttet. Chinesisches Essen geholt (natürl. nur für sich, da die Mutter ja nicht essen konnte) und im Zimmer verdrückt (gibt ja schließlich einen Aufenthaltsraum) und dann auch noch im Zimmer entsorgt. Wenn wir schlafen gehen wollten fing sie an bei ihrer Mutter die Nägel zu feilen, dabei war sie den ganzen Nachmittag mit ihr alleine im Zimmer, weil wir ja schon geflüchtet waren. usw. usw. Kurz: beim nächsten Mal schmeiße ich sie raus.

 

Mein nächster Einzug ins Krankenhaus für den 2. Zyklus ist am 24.10.12.

 

Sollten keine Besonderheiten auftreten, werde ich dieses Tagebuch auch erst an diesem Tag wieder aufnehmen.

 

Vielen Dank an alle, die mir die Daumen gedrückt haben!

Mittwoch, 24.Oktober 2012

 

Ich bin noch zu Hause. Es ist kein Bett für mich frei. Kann man nichts machen, denn auf dem Flur möchte ich ja auch nicht schlafen. :)

 

Zusammenfassung der letzten Wochen:

Insgesamt kann ich sagen, geht es mir besser als vor der Chemo. Die Erschöpfungserscheinungen sind irgendwie weniger geworden. Warum auch immer.

Ein wenig anstrengend sind die Kortisontage, da ich da ständig Blutzucker und Blutdruck messen und auf mein Essverhalten achten muss. Das ist nervig. Vor 2 Wochen bekam ich dann die ersten Nervenstörungen in den Fingerspitzen (leichtes Kribbeln und leichtes Taubheitsgefühl). Diese Symptome sind nicht immer da, aber auch sehr schwach und ich hoffe das sie nicht mehr werden und später wieder verschwinden.

Ach ja, meine Haare sind ab, dass heißt ich habe sie mir abrasiert, da sie jetzt doch schon sehr stark ausfielen und sich sehr krank anfassten. Ich habe mir eine tolle Mütze gehäkelt und ein paar Haarfransen daran genäht, jetzt sieht es aus, als wären meine Haare darunter. zur Andrea-Mütze

 

Ich melde mich, wenn ich dann endlich im Krankenhaus bin. Bis bald.

Freitag, 26.Oktober 2012

 

Juhu ein Bett ist frei und ich bin dann auch gleich mal eingezogen. Es ist das 3-Bettzimmer, welches ich ja beim letzten Mal schon kennengelernt hatte (aber ohne besagte 3. Patientin).

 

Gerade habe ich meine 1.Chemospritze vom 2. Zyklus bekommen. Das Kortison ist auch schon in mir. Na, da kann ja der Blutzucker wieder nach oben klettern.

Eben bekam ich die Bortezomib-Spritze unter die Haut (s.c.) und damit wäre der 1. Tag fast geschafft.

 

Meine Mitpatienten scheinen ganz ok zu sein.

Samstag, 27.Oktober 2012

 

2. Chemospritze, keine großen Nebenwirkungen. Gegen die Einschlafstörung habe ich mir dann was geben lassen und ich hoffe es geklappt.

Am Nachmittag war ich dann mal einen richtigen Kaffee trinken und für morgen hat sich Ilka (meine Schwester) zum Kaffee angemeldet. Da geht es wieder zu Sarah Wiener. Jeeeh

Natürlich habe ich meinen Blutzucker im Griff.



Sonntag, 28.Oktober 2012

 

Alles prima gelaufen, keine großen Nebenwirkungen. Gegen die Einschlafstörung hatte ich mir ja was geben lassen und es hat geklappt.

Irgendwann haben wir dann auch mitbekommen, dass es eine Zeitumstellung gab und ich freue mich schon auf den Nachmittag (Ilka).

Heute gibt es dann ja noch die 3. Chemospritze, aber ich erwarte da jetzt keine Besonderheiten, daher wünsche ich allen schon mal einen schönen Sonntag.



Montag, 29.Oktober 2012

 

Auch heute gab es keine Besonderheiten, ich war nur so Müde. Die Schlaftropfen haben entweder eine sehr lange Wirkdauer, oder ich habe die Schlafkrankheit, jedenfalls schlafe ich jetzt nach 24h schon wieder fast ein, daher nehmt es mir nicht übel, wenn der Text hier vielleicht etwas wirr klingt.

 

Die 4. Chemospritze verlief auch wieder ohne Probleme und das Bortezomib gab es wieder unter die Haut. (die Haut sieht inzwischen schon ganz lustig aus)

 

Zum Abendbrot war ich heute bei meiner Schwester im Röntgen (sie hat dort Dienst) und wir haben uns Pizza bestellt. Ihr seht, mir geht es hier bestens.

 

Wenn alles nach Plan geht, fahre ich morgen wieder nach Hause. Bis bald.



Freitag, 02.November 2012

 

Sorry, wenn ich mich jetzt erst melde, aber die letzten 2 Tage war ich zu müde, um am PC zu schreiben. Ich hoffe, dass sich das irgendwann wieder legt, denn ständig müde sein, ist auch nicht lustig.

 

Am Dienstag bin ich jedenfalls wie geplant entlassen worden und bis auf die Müdigkeit geht es mir auch gut.

 

Heute war ich noch einmal zum Labor und zur Bortezomibspritze in der Poliklinik. Morgen muss ich für 4 Tage wieder Kortison nehmen und Montag geht es noch einmal in die Ambulanz zum Labor und zur Spritze, das ist dann die 4. Bortezomib und damit habe ich diese bis zum nächsten Zyklus auch geschafft. Die weiteren 2 Blutabnahmen in der Woche, kann dann meine Ärztin hier am Wohnort machen.

Am 23.November ist der 3. Zyklus geplant, dass heißt, wieder ins Krankenhaus.

 

Bis dahin wünsche ich Euch eine schöne Zeit und bleibt Gesund.

 

Freitag, 23.November 2012

 

Es ist wieder soweit, der 2. Zyklus liegt hinter mir. Er ging bis auf 2 Probleme wieder super vorbei.

 

Das 1. Problem war wieder mein Magen/Darmproblem, da werde ich diesmal schon im Krankenhaus etwas einnehmen. Ich habe mir auch Fenchel/Anis/Kümmeltee mitgenommen und nun hoffe ich das Problem schon vor dem Entstehen aufzulösen.

Nachtrag:Dagegen hat nur eins geholgen: Bevor ich ins Krankenhaus einzog habe ich bereits mit den MCP-Tropfen begonnen, dadurch habe ich der Verstopfung und der Darmträgheit durch die Chemo vorgebeugt.

 

Das 2. Problem ist die Nervenstörung am re. Ringfinger, die hat sich jetzt festgebissen, ist also ständig da. Mal schauen, was die Ärzte dazu sagen.

 

Heute hat es gleich mit dem Bett geklappt. Ich habe ein Einbettzimmer bekommen und auch gleich meine Technik verteilt (für die, die sich nicht vorstellen können, was man alles so an Technik braucht: Kabel für Handy angeschlossen, Kabel fürs eBook angeschlossen, Kabel für den Laptop angeschlossen). Prompt kommt der Arzt der mich aufnehmen möchte und fragt ganz erschrocken, ob das mein Kabel ist: Ja Herr Dr., ich habe mich schon eingerichtet. Grins!

 

Jetzt wurde mir gerade eine Infusion mit 2l Kochsalzlösung angehangen, aber der Pfleger konnte mir noch nicht sagen warum. Ich hoffe sie lassen sich nicht irgendwas Neues für mich einfallen, vielleicht war ja auch nur etwas mit den Laborwerten nicht so, wie sie es sich vorstellen. Der Arzt war ja nicht so begeistert von meinem Finger (Nervenstörung im Ringfinger) und es sei auch nicht typisch, dass nur 1 Finger betroffen ist. Ich hoffe aber dass dies so untypisch bleibt, denn dieser Eine ist schon gewöhnungsbedürftig.

 

Nun warte ich mal wieder auf meine Spritzen und mehr wird heute auch nicht mehr passieren.

 

Ich wünsche Euch eine gute Nacht, bis morgen.

Samstag, 24.November 2012

 

Heute hatte ich viel Zeit, da die Chemo (Doxorubicin) jetzt als Infusion gegeben wird und daher von den Schwestern angelegt werden kann. Diese kommen schon sehr zeitig. So war ich vormittags schon mal draußen und am Nachmittag kam meine Schwester Jana und wir waren wieder mal bei Sarah Wiener. Diesmal habe ich eine Kürbissuppe gegessen und die war sehr lecker. Danach habe ich sie zum Auto gebracht und dadurch noch mal eine halbe Stunde zügigen Spaziergang hinter mich gebracht.

 

Gegen die Verdauungsprobleme (man kann wohl auch einen Darmverschluss bekommen) bekomme ich jetzt MCP-Tropfen und Movicol-Pulver. Nun hoffe ich, dass die Beschwerden nicht so stark wie beim letzten Mal sind (ich habe jetzt schon angefangen, da zu Hause dann ja schon ein fortgeschrittenes Stadium ist).

 

Den heutigen Tag habe ich sehr gut hinter mich gebracht und gehe davon aus, dass es morgen eben so wird.

 

Morgen kommt ja auch meine Schwester Ilka und dann geht es wieder zu Sarah Wiener.



Sonntag, 25.November 2012

 

Der heutige Tag verlief ohne Zwischenfälle und als kleinen Bonus konnte ich schon einen Erfolg von MCP-Tropfen und Movicol-Pulver merken, so dass ich die Zeit nach dem Krankenhaus mit gutem Gefühl entgegen sehe. (Mein Gott, was man für Probleme hat, wenn man nicht arbeitet)

 

Am Nachmittag traf ich mich ja mit Ilka und wir waren, 3x dürft Ihr raten, natürlich bei Sarah Wiener. Es war ein schöner Nachmittag.

 

Am Abend hatte ich dann das 1. Mal den Fernseher angemacht und einen Film geguckt, deshalb habe ich nämlich auch vergessen das Tagebuch zu schreiben.

 

Also dann bis morgen.



Montag, 26.November 2012

 

Heute war wieder alles ok und Jana kam zum Abendbrot nach der Arbeit vorbei. Da ich ja ein Einselzimmer habe konnten wir in Ruhe hier Abendbrot essen. Es gab warme Würstchen.

 

Morgen darf ich dann wohl wieder nach Hause.

 

Bis morgen.

Dienstag, 27.November 2012

 

Meine Papiere habe ich alle und jetzt geht es gleich nach Hause. Mir geht es bestens auch vom Magen/Darmbereich her, daher rechne ich jetzt mit keinen Problemen mehr.

 

Mein nächster Einzug ist voraussichtlich dann der 27.12.2012, dann kann ich mit dem Personal feiern. :)


Last es Euch gut gehen, bis dann.

Donnerstag, 27.Dezember 2012

 

Bin wieder im Krankenhaus und momentan noch allein in einem 2-Bett-Zimmer.

 

Labor und Echokardiogramm standen heute auf dem Programm. Mal schauen ob es morgen mit der Chemo los geht.

 

Ansonsten geht es mir super, obwohl ich doch diesmal ein bissl bammel habe (bekomme ja eine stärkere Chemo zum Stammzellensammeln). Leider bekomme ich doch immer wieder kleine Entzündungsherde (wg. sehr trockener Haut entstehen immer wieder Risse, die sich dann entzünden), so dass das Risiko nicht ganz harmlos ist.

 

Im letzten Monat ging es mir ziemlich gut, auch die Magen-Darmbeschwerden waren dank MCP-Tropfen so gut wie nicht da. Ab und an ein paar kleine Unpässlichkeiten, aber im normalen Leben hat man auch nicht immer einen guten Tag.

 

So, dann werde ich mich jetzt fürs Fernsehen bettfein machen und morgen schreibe ich dann wieder weiter.

 

Gute Nacht!



Freitag, 28.Dezember 2012

 

Ich hatte eine gute Nacht (ich hoffe Ihr auch) es macht eben doch was aus, wenn man sein Bett mitnimmt. Hi hi. (Habe Unterbett, Bettlaken, Kissen und Decke mit Nickybettwäsche mitgebracht, natürlich alles atmungsaktiv)

 

Heute Morgen wurde ich um 07:30Uhr von einem netten jungen Mann geweckt, der dann auch gleich mal mit dem EKG-Gerät vorbei kam. Dann kam das Frühstück, die Visite, zwischendurch die Schwestern, das Mittag und ein Stundenspaziergang mit Besuch bei Swarowski und Kaiser.

 

Jetzt ist es 16:00Uhr und ich wurde für unbestimmte Zeit an den Tropf gefesselt. Meine 1 Chemoinfusion hat begonnen. Da diese diesmal stärker als die Anderen ist, muss ich vorbeugend noch mit einer Munddesinfektion spülen (6xam Tag) und gegen Soor mit einer anderen Flüssigkeit den Mund und Rachen benässen (4xam Tag).

 

Gerade kam die Schwester mit einem Sack voll Flaschen und da ich leicht verwundert war, bekam ich auch mal den Therapieplan vorgelegt. Mir stehen die Haare zu Berge. Also: Neben dem Kochsalz (NaCl) gibt es ein kleines Fläschchen mit Dexamethason (Kortison) und Zofram (gegen Übelkeit), eine Spritze mit Lasix (zum entwässern- toll, erst zwinge ich mich das Wasser in mich rein zu bekommen und dann holen sie es wieder raus) und als nächstes kommt dann ein Zytostatikum mit dem Namen Etoposid. Wenn die einen Fläschchen leer sind, kommen die Nächsten und das geht dann jetzt wohl 4 Tage lang so.

 

Na ja, Jammern hilft da jetzt auch nichts, muss ich wohl durch. Dafür rückt das Ende jetzt immer näher.

Bis morgen, schlaft schön! :)

Samstag, 29.Dezember 2012

 

Ich hatte eine schlaflose Nacht wohl von den Medis, mal hatte ich Schweißausbruch, mal das Gefühl mir wird übel, dann wieder als ob ich Sodbrennen bekomme. Ich erst mal zur Schwester einen Brechbeutel und Magengel holen gegangen, besser man hat alles in Reichweite. War dann aber zum Glück doch nichts. Mal sehen wie ich heute alles vertrage.

 

Leider kann ich ja durch den Dauertropf nicht mehr raus und bin an meine Technik gebunden (PC, e-Book, Telefon), aber die Ausgänge fehlen mir schon, ist so öde hier.

 

Da meine Nagelbettentzündungen in den beiden linken Zehen (Großer und Nachbar) wieder schlimmer geworden sind, bekomme ich jetzt noch mal zusätzlich. Antibiotika, man gönnt sich ja sonst nichts. Mal schauen ob es jetzt verschwindet.

 

Nach dem heutigen Gespräch sieht es ja so aus, als würde ich Sylvester doch zu Hause sein, allerdings nur zu Hause, also Grieche geht gar nicht. Ich warte dann auf den Tag, wo die Laborwerte eine Stammzellensammlung zu lassen und dann geht wohl alles sehr schnell. Schauen wir mal.

 

Dann wünsche ich Euch eine gute Nacht, bis morgen.

Sonntag, 30.Dezember 2012

 

Ihr Lieben heute bin ich ausgeschlafen und mal gleich bis 12:00 Uhr im Bett geblieben, kann ja eh nicht raus. Am Nachmittag habe ich aber 2h getanzt, man wird ja rammdösig hier im Zimmer. Hat mir sehr gut getan.

 

Ansonsten geht es mir gut, das Antibiotikum scheint schon anzuschlagen, jedenfalls tut der Zeh schon deutlich weniger weh. Na ja, i.v. geht eben doch alles schneller.

 

Heute kam dann noch ein paar Pillen fürs Kalium dazu, hat das Lasix mit aus dem Körper gespült, na ja, fällt bei der Menge eh nicht mehr auf.

 

Juhu, Tag 3 ist auch fast geschafft und nun nur noch 1 Tag und dann habe ich mal wieder eine kleine Pause, wohl etwa 1 Woche, hängt von den Laborwerten ab.

 

Schlaft schön, bis morgen.



Montag, 31.Dezember 2012 und Dienstag, 01.Januar 2013

 

Ich fasse heute mal 2 Tage zusammen, da ich gestern irgendwie nicht gut drauf war. Nichts Schlimmes, Ihr wisst doch wie es ist: Man macht die Augen auf und weiß, es ist besser man verlässt das Bett nicht. Mit dem Beurlauben hat es dann wohl doch nicht so geklappt, wie der OA sich das vorgestellt hat, jedenfalls sieht es so aus, als würde es nicht vor Mittwoch gehen.

 

Der Appetit ließ diesmal echt zu wünschen übrig und das Krankenhausessen war dabei eher noch weiter abbauend (echt, ich habe ja schon schlecht zubereiteten Fisch gesehen, aber der hier hat noch alles getoppt- Gott sei Dank hatte ich noch eine Suppe dazu, da schmeckte man wenigstens den Brokkoli noch raus und ich hatte ein bisschen was im Magen.) Hmmm, wenn ich an das tolle Essen beim Griechen denke, lecker, lecker, aber Meine Lieben, ich gönne es Euch von Herzen. J

Da die Schwestern hier sehr aufmerksam sind, haben sie meine Verstimmung natürlich gleich bemerkt und mir ein Pillchen gegeben, welches dann tatsächlich auch geholfen hat.

 

Ansonsten bin ich trotz des Geknalles (ging hier den ganzen Tag) offenbar eingeschlafen und erst um Mitternacht, nachdem ich tatsächlich noch eine Steigerung des Lärmes wahrnehmen konnte, wieder wach geworden. Bin dann vorne bei den Fahrstühlen schauen gegangen, aber durch das Licht im Flur, war alles nur schlecht erkennbar. Ich hoffe Ihr habt ordentlich geballert, nicht war Stefan? Ach ja:

 

ICH WÜNSCHE ALLEN EIN GESUNDES UND GLÜCKLICHES NEUES JAHR!


Die Chemo ist ja nun durch und die Ärztin meinte, das mit der Übelkeit kann sich noch 2 Tage hinziehen, also ich soll dann ruhig etwas dagegen nehmen. Heute habe ich meine 1. Spritze mit Stammzellenwachstumsfaktor bekommen. Laut Schwester kann ich mit Knochenziehen rechnen, na lassen wir uns mal überraschen.


Tja, ansonsten geht es mir gut und heute wird auch nicht mehr viel passieren, also genießt den Tag, wer weiß was morgen kommt. :)



Mittwoch, 02.Januar 2013 und Donnerstag, 03.Januar 2013

 

Ich fasse heute wieder 2 Tage zusammen, da gestern irgendwie die Zeit knapp war. Bin jetzt wieder zu zweit im Zimmer und meine Mitleidensgenossin hatte mir sehr viel zu erzählen.

 

Am Nachmittag bin ich in ein Restaurant essen gegangen, denn von dem Krankenhausessen ist mir ja schon schlecht geworden. Heute gibt es Milchreis (ich denke, das kann man nicht versauen) und heute Abend bestellen wir uns etwas beim Thai. Meine neue Nachbarin ist sehr lebensecht und da vergeht die Zeit einfach schneller.

 

Gestern habe ich dann erfahren, dass ich doch nicht mehr nach Hause kann. Ich werde jetzt also bis nach der Sammlung hier bleiben. Je nach dem, wann es Zeit zum sammeln wird, wird mir dann ein Schlauch in die noch freie Halsvene gelegt, um dann die Maschine anschließen zu können, also diesmal ist die linke Seite dran.

 

Ihr könnt trotzdem lesen, mir geht es gut. Die Übelkeit kommt ab und an noch mal durch, aber es wird schon besser.


Heute werde ich am Nachmittag mal wieder einen Spaziergang machen und die saubere Luft (wie sie nach dem Regen ja immer ist) genießen.


Also dann bis morgen dann.



Freitag, 04.Januar 2013

 

Ich habe gut geschlafen und die Übelkeit hat sich davon gemacht. Die Wirbelsäulenbeschwerden sind leider noch da, was mir das Bücken und manche Bewegungen etwas erschwert, aber ich hoffe dass sie wieder verschwinden (hatte ich früher ja auch schon mal) und ich mich bald wieder voll bewegen kann.


Zurzeit läuft noch die Antibiose (nur noch heute)und die täglichen Gaben des Wachstumsfaktors, ansonsten gibt es hier nichts Aufregendes.


Am Nachmittag hat mich meine Schwester Ramona besucht. Zuerst waren wir in einem Kaffee und in der 2. Runde dann im Kartoffelkeller und nun ist der Tag schon vorbei. Ist schon schön, wenn man raus kann.


Tja, das war es dann auch schon. Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende. Also dann bis morgen.



Samstag, 05.  – Dienstag, 07.Januar 2013

 

Sorry, in der letzten Zeit fällt es mir schwer, am PC zu arbeiten, daher raffe ich die Tage nach Ereignisse zusammen.

 

Der Hauptgrund für meine Unpässlichkeit sind diese Wachstumsfaktoren. Diese haben bei mir starke Nebenwirkungen ausgelöst. Ich habe sehr starke Schmerzen im Becken-und Wirbelsäulenbereich. Leider helfen auch die vielen Schmerztabletten nicht wirklich, so dass ich die Tage und dann die Stunden bis zum Stammzellensammeln rückwärts gezählt habe.

 

Am Montag wurde mir noch ein größerer Doppelkatheter in die Halsvene gelegt und am Dienstag ging es dann endlich zum Stammzellen sammeln. Die Sammlung war ganz harmlos. Man legt oder setzt sich in ein vorbereitetes Bett und wird an die Maschine angeschlossen und diese macht dann 4 Stunden lang ihre Arbeit. Ich habe die ganze Zeit nur geschlafen und alles ohne Probleme überstanden.



Mittwoch, 08.  – Montag, 21.Januar 2013

 

Heute sollte ich eigentlich entlassen werden, aber da ich gestern einmal 37.1°C hatte, musste ich bis Donnerstag bleiben.

 

Die Tage zu Hause verbrachte ich mit den Vorbereitungsuntersuchungen für die Hochdosischemo. – Knochenmarkpunktion, Labor, EKG, Lungenfunktionstest, Ganzkörper-CT, Röntgen-Nasennebenhöhlen und Röntgen-Thorax, Kieferchirug (dieser hat noch eine Zahntasche gefunden musste daher diese auch noch behandeln), HNO –

 

Jetzt habe ich alles zusammen und wenn ein Bett frei ist, dann gehe ich morgen wieder ins Krankenhaus, diesmal zur Hochdosischemotherapie mit anschließender Stammzelltransplantation.

 

Ich werde versuchen zeitnah zu schreiben, aber da ich nicht weiß was auf mich zukommt und wie es mir geht, kann ich es nicht garantieren, also nicht traurig sein, wenn es mal mit dem Schreiben klemmt.



Dienstag, 22.Januar 2013

 

Sie haben ein Bett und daher bin ich wieder im Krankenhaus.

 

Heute passierte nichts groß mit mir, aber die Ärzte sortieren intensiv meine Befunde und suchen nach potentiellen Schwachstellen. Der Stationsarzt hat mir außerdem versichert, meine Schmerzen in den Griff zu bekommen und kümmert sich jetzt intensiv um diese.

Mittwoch, 23.Januar 2013

 

Die Nacht war so olala, sagen wir so, ich hatte schon schlechtere.

 

10:10 Uhr ging es zur Abdomen-Sono (Bauchraum) und dann kam ich wieder an den Tropf.  Zur Zeit laufen noch die Immunglobuline, danach gibt es noch ein wenig Wasser. Die Schmerzmittel wurden gegen Opiate ausgetauscht.

 

Nun hoffe ich nur noch, dass ich am Nachmittag ein wenig die Gelegenheit habe, mal an die frische Luft zu gehen.

Donnerstag, 24.Januar 2013

 

Heute war noch mal ein Ruhetag für mich und morgen geht es dann los.

 

Meine Bettnachbarin konnte nach Hause gehen und jetzt ist Mandy wieder bei mir, wir hatten uns bei meinem 1. Besuch hier auf Station kennengelernt. Mandy ist noch in der Isolationsphase, daher müssen jetzt schon die Besucher mit Mundschutz hereinkommen. In wenigen Tagen ist es ja dann bei mir so weit.

Freitag, 25.Januar 2013

 

Meine Tablettenration wurde schon wieder erhöht, jetzt gibt es noch was gegen Pilze und die gegen Viren wurde verdoppelt. Na ja, was soll es, in 3 Wochen habe ich vielleicht alles hinter mir und dann sind die Tage des Pillenschluckens gezählt.

 

Am frühen Nachmittag soll es dann losgehen, aber dass erzähle ich Euch dann morgen. Also bis morgen.

Samstag, 26.Januar 2013

 

Am Freitag und heute habe ich dann das Melphalan (Zytostatikum) bekommen und auch sehr gut vertragen. Als Nebenwirkung haben sich meine Schmerzen veringert, was ich sehr begrüße. Ansonsten ist es ein wenig langweilig hier, aber durch den Tropf bin ich halt eingegrenzt.

 

Dann also bis morgen und schlaft schön.

Sonntag, 27.Januar 2013

 

Heute ist Tag 0 der Stammzelltransplantation und das heißt: Heute gibt es nichts außer ein bissel Wasser und Kleinkram. :) Also Pause. Das Melphalan hält 24 h und daher gibt es die Stammzellen dann morgen, denn die sollen ja überleben.

 

Bin heute etwas müde und die Übelkeit kommt pünktlich zu den Mahlzeiten, aber das MCP hilft ganz gut dagegen und das wurde jetzt auch auf 30Tropfen erhöht.

 

Ansonsten geht es mir gut und ich wünsche Euch eine gute Nacht. Bis morgen.

Montag, 28.Januar 2013

 

Heute bekam ich meine unter Schmerzen mühevoll gesammelten Stammzellen zurück, dass heißt, ein Drittel davon. Das lief relativ unspektakulär ab, aber alle waren der Meinung jetzt rieche ich wie Tomatensaft, hm. Ich habe nichts gerochen und gegen den Beigeschmack sollte ich ja einen Bonbon lutschen und der war offenbar gut, denn ich habe auch davon nichts bemerkt. Tja, das war dann auch schon alles und nun heißt es warten.

Dienstag, 29.Januar 2013 bis Montag, 11.Februar 2013

 

Es tut mir Leid, dass Ihr solange nichts von mir gehört habt, aber ich hatte jetzt eine Phase, wo es mir nicht ganz so gut ging. Ich werde es kurz zusammenfassen.

 

1 oder 2 Tage nach der Transplantation bekam ich Fieber, ich hatte eine Rhinitis, klingt jetzt mal ganz harmlos, aber da meine Blutwerte nun inzwischen stark abgefallen waren, war mein Körper irgendwie überfordert und hat alles was durch den Mund reinkam, kurzerhand auch dort wieder herauskommen lassen. Es ging gar nichts mehr und das Fieber leiß mich dann so ermatten, dass ich nur noch geschlafen, oder besser gesagt vor mich hingedöst habe. Eine neue Antibiose und vorsichtiges essen mit Fencheltee und Zwieback hat dann nach 2 Tagen Erfolg gezeigt, aber die Mattigkeit blieb. Irgendwann war ich dann auch in die Isolation gerutscht. Diese Phase konnte schon nach etwa 1 Woche beendet werden. 1 - 2 Tage später, bekam ich wieder Fieber, diesmal war es die Portnadel, die dann auch sofort entfernt wurde und nun bekam ich noch einen kleinen Einblick darüber, was die Anderen alles so durchmachen müssen, die keinen Port haben. Flexüle und tägl. Blutabnahmen aus einer eigends dafür gesuchten Vene.

Mittwoch, 13.Februar 2013

 

Heute konnte ich nach Hause. Super, meine Werte sind schon seit 3 Tagen im Entlassungsbereich (hatte man mir bis jetzt verheimlicht), aber mein nicht verschwindender Husten, hat die ganze Sache etwas verzögert. Der Husten ist zwar noch nicht weg, aber man hat es nun aufgegeben ihm den Garaus zu machen. Mir war es sowas von Wurscht, Hauptsache raus. 3 Wochen waren definitiv zu lang für mich.

 

Nun heißt es abwarten, wie die Werte sich entwickeln und auf eine eventl. 2. Transplantation einstellen. Noch mal 3 Wochen, eine sehr schreckliche Vorstellung für mich. Ich weiß nicht, wie Andere es packen, die mitunter Monate im Krankenhaus zu liegen. Elke, Du hast meine Hochachtung, Deine Geduld über Wochen und Monate, ich weiß nicht ob ich das so gepackt hätte wie Du. Ich hoffe es geht Dir gut, habe ja lange nichts von Dir gehört.

 

Montag, 08.April 2013

 

ICH HABE ES GESCHAFFT!

 

Heute haben sich meine guten Werte bestätigt und es ist jetzt sicher, dass ich demnächst keine 2. Transplantation brauche. Die ganze Aktion hat bei mir eine 98%'ige Remission (Rückdrängung der Tumorzellen) erreicht und damit komme ich jetzt in die Erhaltungstherapie (geht 2 Jahre). Wie lange das so bleibt steht zwar in den Sternen, aber mit ein bisschen Glück, habe ich jetzt einige Jahre Ruhe.

 

Rückblick auf die Zeit nach dem 13.Februar

 

Die 1. Woche nach der Entlassung war schon ganz schön heftig. Ich konnte kaum aufstehen, da sofort mein Kreislauf reagierte. Der Husten gab mir den Rest und sorgte dafür, dass ich immer wieder den tollen geklauten Ko... äh Brechbeutel zur Hand nehmen musste (mein Glück: Er blieb letztendlich doch sauber.).

Meine Leistungsfähigkeit lag völlig am Boden, damit hatte ich so gar nicht gerechnet, wenn es eigentlich auch logisch ist, aber ein bissel erschüttert hat es mich dann doch.

Nach ein paar Tagen konnte ich dann aber doch spüren, dass es mir immer ein bisschen besser ging und so wurschtelte ich mich dann wieder nach oben :).

Heute nach fast 8 Wochen geht es mir wieder ganz gut. Ich warte auf meine beantragte Reha, die dann meine Leistungsfähigkeit auf 100% bringen soll und dann kann ich wieder ins Arbeitsleben zurück kehren.

 

Ehrlich, es reicht auch. Damit schließe ich mein Tagebuch ab und bedanke mich bei allen, die mich so lieb durch diese Zeit begleitet haben.

 

Vielen Dank Euch allen und bleibt schön gesund!

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