Tja, nun bin ich wieder am schreiben. Leider war der Erfolg nur für kurze Zeit.

Im Oktober 2014 wurde die Erhaltungstherapie mit Lenalidomid/Revlimid abgesetzt, da das Myelom erneut aktiv wurde.

Es folgten ab November 2014  4 Chemotherapiezyklen mit Bortezomib, Dexamethason und Cyclophosphamid, als Vorbereitung auf die 2. autologe Transplantation. Diese konnte dann im Februar 2015 durchgeführt werden.

Auf Grund meines Alters und meiner guten physischen Verfassung, riet man mir zu einer allogenen Transplantation, die nun bei mir durchgeführt wird.

Tag 1-3, Montag 11.05.15 - Mittwoch 13.05.15

Am Montag bezog ich mein Apartment mit Grünblick im Berlin Virchow auf Station 50. Wie ihr lesen könnt, bin ich damit schon mal sehr zufrieden.

Die Station darf man nur mit Schutzkleidung und Überzieher für die Schuhe betreten, wobei für die Besucher auch noch abschließbare Schränke für eventl. Kleidung und Taschen zur Verfügung stehen. Das hat bei mir gleich ein Gefühl der Sicherheit ausgelöst, wo ich doch schon eine leichte Phobie, was Infektionen betrifft, entwickelt habe.

Die ersten Tage sind für die Vorbereitung auf die Transplantation vorgesehen. Noch am Montag bekam ich ein EKG, ein Echokardiogramm (Ultraschall des Herzens) und einen Lungenfunktionstest. Ach ja, eine umfangreiche Blutkontrolle wurde ja auch noch gemacht. Am Dienstag ging es dann mit dem Röntgen von Thorax, NNH (Nasennebenhöhlen) und einer Oberbauchsonographie weiter.

Das Highlight des Tages ein nigelnagelneues Kissen, noch nicht verklumpt und schön fluffig. Man gönnt sich ja sonst nichts. J

Am Mittwoch bekam ich dann, unter röntgenologischer Kontrolle, einen dreilumigen Venenkatheter in die Vena jugularis interna (Halsvene)gelegt. Das hat 10 min. gedauert und war auch nicht schlimm.

Tag 4, Donnerstag 14.05.15

Erst mal, für alle hier lesenden Männer, sofern sie noch lesen könnenJ,

                                alles Gute zum Herrentag.

 

Und weil der Tag heute so schön ist, beginnen wir ihn gleich mal mit einem hohen Blutdruck, damit wir dagegen eine schöne Tablette nehmen können und wir fangen mit der Chemotherapie (Fludarabin Tag  -5) an. (Tag -5 heißt einfach nur: 5 Tage vor der Transplantation)

Ja, weil der Tag so herrlich ist und meine Ausscheidungsbilanz nicht den Anforderungen entspricht, darf ich jetzt öfter aufs stille Örtchen gehen, habe nämlich Lasix (Ausschwemmung von Wasser) bekommen. Bin auch gleich mal kurz weg…

Wer aber jetzt glaubt, dass ich ans Bett gefesselt bin, nix da, ich habe eine spiralen förmige Infusionsleitung (soll wohl 10m sein), dieser habe ich eine freie Bewegung in meinem Zimmer zu verdanken. Tolle Erfindung!

Auch für meine Fitness ist gesorgt worden, ich habe jetzt ein Ergometer im Zimmer. Wozu rausgehen? JJJ

Wie Ihr lesen könnt: Mir geht es gut! Hoffen wir mal, dass es so bleibt.

Meine Schwester Jana, die für mich die Stammzellen spenden wird, hat heute mit den Spritzen für die Stammzellenproduktion angefangen. Sie ist ganz tapfer.

Tag 5, Freitag 15.05.15

Der heutige Tag verlief ruhig und ohne Zwischenfälle.

08:15 Uhr wurde ein Ganzkörper-CT (Pariser Schema)durchgeführt und dann bekam ich meine 2. Dosis Fludarabin (Chemo Tag   -4). Die Ein- und Ausfuhr wird weiter bilanziert und das war es dann auch schon für heute.

Am Nachmittag hat mein Mann mich besucht und da gab es mal außer der Reihe Apfel-Schmand-Hefekuchen. Lecker! J J J

Tag 6, Samstag 16.05.15

Heute wurde ich wieder mit Sonne wach. Herrlich!

 Dann folgte die tägliche Blutabnahme (Katheter) und dann ging es ab zum Duschen, Cremen, Wiegen, Temperatur und Blutdruck messen und Mundhygiene (bis jetzt ist bei mir noch alles super).

Gegen 08:30 Uhr kommt dann das Frühstück, welches man ein paar Tage vorher ausgewählt hat. Das tolle ist hier, man bekommt das Brötchen (Schusterjungen) frisch aufgebacken. Es ist meistens noch warm und bisher auch immer knusprig. J

Nach dem Frühstück bekam ich wieder meine Chemo (Tag-3)und am Tag -3 beginnt auch die Behandlung mit ATG-Fresenius (Anti-Human-T-Lymphozyten-Immunglobulin vom Kaninchen), ein Immunsuppressiva, um zu verhindern, dass der Körper die transplantierten Stammzellen abstößt. Da dieses Medikament viele Nebenwirkungen macht, habe ich noch einige Medikamente dagegen bekommen, die ich jetzt aber im Einzelnen nicht aufführen werde. Diese machen allerdings Müde und der Blutzucker kann sich auch erhöhen und da ich auch eine allergische Reaktion bekommen kann, hat man mich zur Kontrolle an ein EKG und ein Blutdruckgerät gehängt (für etwa 8 h). Ein leichter Temperaturanstieg ist bei mir jetzt zu sehen, soll aber vom Medikament sein. Die leichten Kopf-und Muskelschmerzen werden wohl auch davon sein.

Aber keine Angst, es ist nicht schlimm. Gegen den erhöhten Blutdruck, gab es wieder ein kleines Pillchen, da die oralen Medikamente sich in Grenzen halten, ist das jetzt auch kein Drama.

Gerade wurde mein Abendbrot gebracht (ach ja, Mittag war gegen 12:00, es gab Brühkartoffeln, auch das Mittag und Abendbrot wird ein paar Tage vorher ausgewählt). Da ich ja das Mischbrot hier nicht runter bekomme, habe ich mir Weißbrot bestellt und das wird vorher schön knusprig getoastet.

Habe mich heute schon bei dem Gedanken erwischt, dass das wohl nichts mit dem Abnehmen wird, wenn das so weiter geht. J ;) ;) ;)

Aufs Ergometer gehe ich wenn die Zeit es einrichten lässt, leider momentan (wg. der Leitungen) nicht ganz so oft.

Jetzt habt Ihr mal gelesen, wie ein Tag bei mir hier abläuft. Das Personal ist hier auch ganz lieg und sie nehmen sich auch immer mal ein wenig Zeit, um ein kleines Plauschchen zu machen. Auch WhatsApp ist sehr hilfreich, vor allem wenn man mit Bilder versorgt wird, das schneidet einen nicht komplett von der Umwelt ab. Das Tagebuch kann ich auch nur schreiben, da ich hier WLAN frei bekomme. Ist doch super, oder?

Tag 7, Sonntag 17.05.15

Guten Morgen. Mir geht es wieder gut und die Sonne lacht in mein Fenster.

 Gestern Abend hatte ich Reaktionen auf ein Medikament, welche sich mit Rhythmusstörung und erschwerter Atmung zeigte, das konnte aber durch Inhalation mit Salbutamol schnell behoben werden. Auch der Temperaturanstieg ging wieder zurück. Temperaturanstieg und Blutdruckanstieg sind aber bekannte Nebenwirkungen der Medikamente.

 Heute ist schon der  7. Tag, man die Zeit vergeht hier wie im Flug, hoffentlich bleibt das so. JJJ

Nach dem Aufstehen bin ich erst mal 5 km auf dem Ergometer gefahren (man will ja ein vorbildlicher Patient seinJ) und dann begann das morgendliche Ritual (Duschen, Zahn- und Mundpflege, Cremen usw.).

Heute Tag -2 vor der Transplantation bekomme ich das Melphalan (soll das Knochenmark zerstören) und danach wider ATG mit Kreislaufüberwachung.

Für die meisten Nebenwirkungen (Übelkeit, Erbrechen, Entzündung der Mundschleimhaut) bekommt man schon vorbeugend Medikamente. Kortison gibt es noch gegen allergische Reaktionen.

21:00Uhr – so die Chemos sind durch, jetzt laufen nur noch Sandimun, eine Lösung mit Mg, Heparin und KCl und eine Kochsalzlösung.

Heute habe ich alles relativ gut vertragen. Ich hatte kein Fieber, kaum Schmerzen, na ja die Müdigkeit war schon da (vom Fenestil), aber dagegen kann man ja was machen. SchlafenJ.

Ansonsten habe ich ein wenig Sudoku gelöst, Fernsehen gesehen und am PC gespieltJ. Natürlich habe ich meine Zahn- und Mundpflege nicht vergessen. Zum Glück rührt sich da noch nichts Negatives.

Heute Abend bin ich nochmal aufs Ergometer (15min) und das war schon etwas anstrengender als heute Morgen. Wahrscheinlich fallen die Werte schon ziemlich weit ab. Wenn ich die Schwester richtig verstanden habe, werde ich ab Dienstag in die strenge keimarme Kost kommen.

Ich wünsche Euch eine gute Nacht. Morgen ist ja Jana ihr Tag. Jana ich drücke Dir die Daumen, dass eine Sammlung reicht und Du nicht noch mal am Dienstag kommen musst.

Tag 8, Montag 18.05.15

Der Tag begann wieder ruhig und schön. Die Sonne war heute nicht ganz so intensiv wie die anderen Tage, aber sie war da.:)

Heute am Tag -1 vor der Transplantation gab es wieder die ganzen Medikamente, wo bei ich es immer noch genieße, dass ich diese nicht alles schlucken muss, sondern per Infusion verabreicht werden. Die Chemos sind ja alle durch und es gibt „nur noch“ die Immunsuppressiver Sandimun und ATG. Mit dem ATG ist dann auch Schluss.

Jana hatte ja heute ihren großen Tag und sie war sehr erfolgreich. Die Spende ist ausreichend und damit hat sie ihr Bestes getan. Danke Jana, aber auch meinen Geschwistern, die heute über WhatsApp bei uns waren.

Meine Werte scheinen jetzt auch abwärts zu fahren, denn mein Appetit und auch meine Leistung haben jetzt deutlich nachgelassen, aber es geht mir noch immer gut. Die Mundschleimhaut verändert sich jetzt auch, das heißt, dass ich meine Mundpflege noch weiter intensivieren muss, damit ich halbwegs beschwerdefrei bleibe.

Heute hatte ich gleich 2x Besuch. Jana kam nach der Spende hoch und mein Sohn am Nachmittag. War mal eine willkommende Abwechslung.

Das war es für heute, ich schaue jetzt Fernsehen. J

Tag 9, Dienstag 19.05.15

Guten Morgen.

Heute ist ja der große Tag der Stammzellentransplantation. Gegen 12:00 Uhr ging es dann los. Jana durfte auch dabei sein, hat nur leider vom Zeitplan nicht exakt geklappt, aber die letzten Tropfen hat sie dann noch gesehen. J

So ist alles ohne Komplikationen abgelaufen und mir geht es, bis auf die zunehmende Müdigkeit und jetzt auch leichte Muskelschwäche, immer noch super. Keine Schmerzen, keine Mundschleimhautentzündung, kein Fieber, eben gut.

Zum Abendbrot durfte ich mir was wünschen und so bekam ich Pommes frites mit Ketschup und ein Quarkdessert. Hat mir sehr gut geschmeckt, denn das Brot bekomme ich schon nicht mehr runter. Ja, man wird hier schon verwöhnt. J

Bis morgen!

Tag 10, Mittwoch 20.05.15 – Tag 16, Dienstag 26.05.15

Sorry, dass ich Euch so lange warten lassen habe.

Heute bin ich bereits 16 Tage hier und es hat sich aber nicht viel ergeben. Mit der Stammzellentransplantation beginnt das große Warten. Ich hatte Probleme mit dem Internet, daher konnte ich nichts hier schreiben.

Gesundheitlich hatte ich Magenprobleme, also eine Zeitlang mit erbrechen und ständigem Druck im Magen zu tun. Aber mit einer Tablettenumstellung ist jetzt wieder alles soweit ok. Ich warte immer noch darauf, dass die Stammzellen beginnen neue Zellen zu bilden, aber die Leukozyten waren gestern noch im fallen. Habe gerade den aktuellen Wert von heute bekommen und der ist mit 0.01 noch weiter gefallen, aber so lange kann es jetzt ja nicht mehr dauern. J Haben ja auch erst Tag 7 nach der Transplantation.

Die Mundschleimhaut fängt jetzt doch langsam an Beschwerden zu machen, daher hoffe ich sehr, dass die Leukozyten bald wieder steigen, denn dann löst sich das Problem in der Regel von selbst.

Die Tage war ich mit meiner Familie, dank WhatsApp, ständig in Verbindung und so auch in verschiedenen Gärten, zumindest per Bilder und Filmchen, mit anwesend. Der Rhabarber meiner Schwester mutiert in die Größe (Rhabarberkompott hat sie für mich schon eingefroren) und meine andere Schwester hat mir ihre Blütenpracht gezeigt und am schnurren ihrer Katzen teilhaben lassen. So war ich nie wirklich alleine. J

Tag 17, Mittwoch 27.05.15 – Tag 18, Donnerstag 28.05.15

Der gestrige Tag verlief bis zum Abend normal. In der Nacht bekam ich dann Schüttelfrost. Es ist schon ein komisches Gefühl, wenn das ganze Bett unter der Kraft des Schüttelns ächzt und knarrt. Wie immer wurde sofort reagiert und Antibiotika als Infusion verabreicht. Der zweite Schub war dann schon nicht mehr so schön, weil die gleichen Muskeln inzwischen einen Kater hatten und nun wieder arbeiten mussten. Das tat weh. Ab dem 2. Tag ließ die Heftigkeit dann schon nach.

Meine Blutwerte erreichten nun das Tal und daher bekam ich Thrombozyten-Konzentrat, auf das ich leider erst mal heftig allergisch reagierte. Wieder war das Personal sehr um mich bemüht und der Dok streichelte mich sogar und erzählte mir ständig was gerade gemacht wurde. Das hat mir sehr die Panik genommen und mich beruhigt. Danke lieber Dok.

Um solche Zwischenfälle in Zukunft zu vermeiden, muss ich jetzt diese allergische Reaktion vor jeder Transfusion ansagen, denn dann gibt es im Vorfeld bereit Medikamente dagegen.

Die Mucositis (Entzündung im Mund) nimmt leider weiter zu, so dass ich mich jetzt eher Flüssig (Fresubini) ernähre. Die Mundhygiene steht daher weiter hoch im Kurs.

Ansonsten geht es mir aber gut.

Tag 19, Freitag 29.05.15 – Tag 23, Dienstag 02.06.15

Seit 4 Tagen sind die Blutwerte (Tag 10-14 nach Transplantation) jetzt deutlich im Steigen, das merke ich nicht nur an meiner körperlichen Verfassung, sondern die Mucositis lässt jetzt deutlich nach, so dass ich seit 3 Tagen wieder essen kann. Mir geht es richtig gut und ich sehne den Tag meiner Entlassung entgegen. Leider ist dies wohl erst am Tag 28 nach Transplantation möglich, aber wir bekommen das schon irgendwie hin. J

Tag 24, Mittwoch 03.06.15 - Tag 29 Montag 08.06.15

In den letzten 5 Tagen ist es mir ganz gut gegangen. Die Blutwerte klettern langsam aber stetig den Berg hinauf und sorgen so dafür, dass es mir jeden Tag ein bisschen stabiler geht.

Da meine Leukozyten seit 3 Tagen über 1/nl sind, konnte gestern die Umkehrisolation aufgehoben werden und ich habe jetzt die Möglichkeit das Zimmer zu verlassen. Natürlich nur, wenn ich von der „Leine“ gelassen werde. Da ich noch ein neues Antibiotikum bekomme, werde ich bis nächste Woche noch hier bleiben, aber dann geht es nach Hause.